Mėnulio vaikai

Saulė yra blogiausias jų priešas. Sergant Xeroderma Pigmentosum, reta genetine liga, jie turi bėgti nuo sąlyčio su UV spinduliais. Dėl skausmo paliekant gyvenimą

Lauke liejasi lietus. Aliejingas ir šiltas vasaros lietus, užliejantis oranžinį dangų, ir kurį galima būtų apibūdinti kaip tropinį, jei rugpjūčio viduryje jo nebus Montluel - mažame kaimelyje Auvergne-Rhône-Alpes regione. , Tai 19 valandos, diena leidžiasi žemyn, tačiau, nepaisant debesų, dozimetras vis dar rodo aukštą UV rodiklį. Nojus, praleidęs dieną šešėlyje, po šviesos diodų lemputėmis, sureguliuoja šalmą. Po šešerių metų praktikos mergina ne visada atvyksta iš pirmo karto. Jo akiniai trenkėsi į veidą apsaugančią nuo ultravioletinių spindulių apsaugotą langą, o rankos gurkšnoja už kaklo. Suaugęs žmogus siūlo pagalbą. 10 metų vaikas mandagiai atsisako: „Ačiū, tiesiog mano dalykas buvo šiek tiek neteisingas. Tai nusistovėjo! Aptariamas „dalykas“ yra tas šalmas, kurio nepaneigtų astronautas, turintis burbuliuko formos skydelį virš ventiliatoriaus, o kaklo gale - plyšį dviem baterijoms. Nojus vis dar dėvi du drabužių sluoksnius ir pirštines. Visi gerai sureguliuoti. Apsaugota šiuo juokingu kostiumu, ji galėjo bėgti lauke per lietų. Ji labiau mėgsta sėdėti sukryžiavusi kojas ir ištiesusi rankas į dangų.

Amine visada sirgo. Jo akys, ištinusios dėl pakartotinio konjunktyvito, paraudė net menkiausiu saulės spinduliu

Nojus yra „mėnulio vaikas“, saldus vardas vaikams, sergantiems xeroderma pigmentosum (XP) - našlaičių liga, dėl kurios aukos atima kontaktą su ultravioletiniu spinduliu. Aminas taip pat yra vienas. Šalia Nojaus jis sukasi ir juokiasi už savo burbulo šalmo. Nepaisant ventiliatoriaus, pritvirtinto prie jo gaubto, berniukas bando patekti į orą, pakeldamas kaukę į šoną. Iš principo draudžiamas reflekso gestas. „Jūs turite jį stebėti“, - sako jo tėvas Hamidas. Amine kartais pamiršta, kad saulė degina. Aminei yra tik 9 metai, tačiau nerūpestingumo amžius jam jau praėjo, nes devyniolikai vaikų šioje specialioje atostogų stovykloje, kurią organizavo asociacija „Les Enfants de la Lune“ *. , Aminei buvo 4 metų, kai jai buvo diagnozuota liga. "Tai galima pasakyti" tik "arba" jau "4 metais, nes daugelio metų šviesos poveikis ir pediatrų bei dermatologų konsultacijos yra bejėgės, sako jo tėvas. Amine visada sirgo. Jo akys, patinusios pakartotiniu konjunktyvitu, paraudė po menkiausio saulės spindulio, o veidas buvo raibuliuotas. Gydytojai tik liepė mums uždėti ant jos apsaugos nuo saulės ir akinius. Iki šios gegužės 2014 dienos Neckerio ligoninės gydytojas iškėlė siaubingą diagnozę: „Jūsų vaikas daugiau nebemato šviesos. "

Ana, sulaukusi 3 metų amžiaus, be jokių kliūčių aptinka Bonnefamille (Isère) švietimo ūkio žąsis.
„Ana“, „3“, be jokių kliūčių, atranda Bonnefamille (Isère) švietimo fermos žąsis. © Alvaro Canovas / Paris Match

Smūgis žiaurus. Kiekviena šeima prisimena momentą, kai atsidūrė ligoninės gale, apsvaiginta, aprūpinta banalia apsaugos nuo saulės priemone ir patarimais, netikėtai užkertant kelią ateičiai, didžiulis iššūkis: sutramdyti gyvenimą, kuriame Dabar reikės laukti nakties, kad jo vaikas be apsaugos galėtų patekti į paprasčiausius malonumus, pavyzdžiui, bėgioti sode. Reikėtų vengti ne tik saulės, bet ir bet kokio UV spindulius sukeliančio šviesos šaltinio, įskaitant dirbtinį apšvietimą. Tą pačią dieną jūs turite uždengti automobilio langus, pakeisti buitinį apšvietimą, nusipirkti filtrus, LED lemputes, užtemdyti užuolaidas. Ir, svarbiausia, nuraminti ką tik atimtą vaiką nuo visų guolių. Wafa Chaabi, Nojaus motina, yra asociacijos „Les Enfants de la Lune“ prezidentas. Ji žino šį ankstyvojo laiko panikos ir nuostabos jausmą: „Kai diagnozė užgęsta, asociacija turi perimti. Aš atvykstu su visa įranga ir ilgamete patirtimi. Anksčiau šeimos darydavo savo reikalus. Jie uždėjo vaikui slidinėjimo akinius, apvyniojo gobtuvą ir uždengė audiniu. Kiti tiesiog uždarė langines ir pradėjo gyventi tamsoje. Šiandien mums geriau bėgti. Mes mokome tėvus prisitaikyti ir atsinaujinti. „Kaimo name, kurį nuomojasi departamentas, Prancūzijos tėvai ir vaikai XP susitinka savaitės metu nepaprastu tempu: čia būtent saulėlydis pradeda atvirą veiklą lauke. Tuo tarpu didžiulis bendruomenės pastatas buvo kruopščiai uždarytas. Savanoriai iš asociacijos atvyko keliomis dienomis anksčiau su kilogramais užtemimo medžiagos, filtrais, užuolaidomis ir keliais UV dozimetrais. Tikslas: uždengti mažiausią kvadratinį centimetrą ultravioletinės šviesos, pasmerkti dalis, kurių neįmanoma apsaugoti, atsigulti ant žemės linijų, kurių negalima viršyti atidarius duris, įrengti priminimo ženklus ir į stoglangius užklijuoti dešimtis šiukšlių maišų. ,

Saulsaie (Ain) domeno parke rugpjūčio 9. Vaikams neaptikta nė milimetro odos. Daugelis nešioja akinius. Liga sukelia akių sutrikimus.
Saulsaie (Ain) domeno parke rugpjūčio 9. Vaikams neaptikta nė milimetro odos. Daugelis nešioja akinius. Liga sukelia akių sutrikimus © Alvaro Canovas / Paris Match

Netoli įėjimo, Olympe, 10 metų, laukia nakties pradžios vandens centre. Netrukus yra 19 h 30; lauke, tai vis dar didelė diena. Taigi prieš išeidama Olympe, jau apaugusi nuo galvos iki kojų, ramiai užsimauna apsauginį kostiumą. Kaip skydas. Viskas priklauso nuo išgyvenimo, o maža mergaitė puikiai žino procedūrą. Jos motinos Emilie Giret iniciatyva buvo sukurtas garsusis šalmas, kuris pakeitė šimtų vaikų gyvenimus. „2011“ šis Puatjė universiteto sporto vadybos dėstytojas sutelkė mokytojus ir studentus medicininiams „neįgaliojo sporto“ tyrimams, kad būtų pagamintas ultravioletinių spindulių ir priešrūkinio, ventiliuojamo, nepriekaištingo dizaino prototipas. , „Keliaujant labai trūko dalykų, kad būtų galima padengti mūsų vaikus, išskyrus NASA padarytą baltą audinį, ant kurio uždėjome slidinėjimo kaukę. Jie atrodė kaip vaiduokliai, tai buvo visiškai asociali. Bandymo etapas užtruko ilgai, o sertifikavimo procesas pagal Europos standartus truko trejus metus “, - sako ji. Šalmas, sertifikuotas 2014, pagamintas Vienoje, dabar naudojamas visame pasaulyje.

Mes atostogavome Maroke su filtrais, projektoriais ir dozimetru

Lauke saulė šildo šiek tiek mažiau; autobusas netrukus bus paruoštas. Dozimetras rankoje, kai kurie tėvai tikrina transporto priemonės vidų. Yra viena paskutinė problema, kurią reikia išspręsti: langus gerai dengia storos užuolaidos, tačiau siauras stoglangis vis tiek leidžia UV spindulius. Šiukšlių maišas padarys apgaulę. Vandens centre, jame įrengti dideli anti-UV langai. Palaiminimas vaikams, kurie pagaliau galės išsitirti dar iki dienos pabaigos. Dieną prieš tai, kol 21 h 15 neišėjo ponis. Gamtoje žaisti galima be apsaugos, leidžiama tik mėnulio šviesa. Yra „Led“ girliandos ir didžiosios dėmės, kurias iš dalies atnešė „Naima“ ir „Lakhdar“. Trijų vaikų, įskaitant mažą Deliją, tėvai, kuriems 6 buvo nustatytas prieš penkerius metus, tėvai - kaip ir daugelis kitų šeimų - pasitelkė savo fantaziją ir įdėjo visas jėgas, kad jų dukra nepraleistų nė vieno jausmas. „Mes atostogavome Maroke su filtrais, projektoriais ir dozimetru, kuris saugumo patikrinimo metu neduoda rentgeno spindulių. Reikėjo viską numatyti, susisiekti su oro uosto saugumo viršininku, parūpinti gydytojo žodis, sako Naima. Kelionė toli yra dėlionė, tačiau mums ji buvo svarbi. Norėjome nuvežti Deliją į vandenyno pakraštį, į paplūdimį, kad ji pajustų smėlio pojūčius po kojomis, kad liečia jį, kad ji žino sūraus vandens aromatą. Mes įrengėme vietas ir įsivaizdavome, kad esame dienos šviesoje. Namuose tas pats: mūsų sodas kartais būna apšviestas kaip futbolo stadionas! Vakare be apsaugos ji gali riedėti žolėje, jausti vėją ant skruosto, liesti žemę, linksmintis su skruzdėlėmis, kvėpuoti gėlių kvapu. Su Mėnulio vaikais smulkmenos gyvenime atrodo kaip pergalė.

Šie šalmai neuždengia jų šypsenų. Sukurtos Puatjė universiteto komandos, kiekviena kainuoja apie 1 000 eurų.
Šie šalmai neuždengia jų šypsenų. Sukurti Puatjė universiteto komandos, jie kainuoja apie 1 000 eurus. © Alvaro Canovas / Paris Match

Kolonijos metu organizuojami seminarai pas specializuotus gydytojus. Bordo universiteto ligoninės dermatologijos profesorius Alainas Taiebas išvyko susitikti su jais. „Kai vaikai yra apsaugoti, - sako jis, - galime priartėti prie įprastos gyvenimo trukmės. Tačiau kol kas tai nepagydoma. Du broliai Tomas ir Vincentas Serisas yra pirmieji xeroderma pigmentosum pacientai, visiškai apsaugoti nuo UV spindulių. Jų tėvai, asociacijos „Mėnulio vaikai“ įkūrėjai, atmetė gydytojų mirtį, kurie 1990 metų pabaigoje patarė leisti jiems gyventi normaliai, prieš tai neišvengiamai pasibaigus 10 ar 15 metams. , Tomas ir Vincentas šiandien turi 26. Jiems pavyko išstudijuoti ir gyventi kaip jaunus vyrus, toli nuo UV spindulių. Tačiau norint užmigdyti tėvus vis dar nepakanka įžvalgos. Mažasis Amino tėvas prisipažįsta apmaudžiai ir prisipažįsta, pajudėjęs, kad pagaliau jo sūnus kartais nuramina savo baimes. Amine toliau šokinėja per lietų. Jis tikras: vėliau jis bus astronautas.
* enfantsdelalune.org.

Šaltinis: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301